Fietstest

8 januari 2018

Vandaag moest ik weer naar het CVS/ME centrum in Amsterdam. De vorige keer ging de fietstest mis, toen ik niet meer kon hadden ze nog bijna geen gegevens kunnen opslaan. Dus vandaag een herkansing. En vandaag ging het goed!
4 februari 2019 krijg ik de uitslag van alle onderzoeken en krijg ik een behandeling indien mogelijk.

Na de fietstest raakten we in gesprek met de dhr. R. Vermeulen, van wie het centrum is. Wat is dat toch een intelligente en wijze man, hij weet echt waar hij het over heeft. Er is me weer zoveel meer duidelijk geworden!

Een paar dingen: ik heb in rust een hartslag van over de 100. Wat inhoudt dat ik niet veel meer bij te dragen heb op momenten dat ik actief ben/wil doen. Ik kom altijd achter iedereen aan zeg maar.

Mijn lactaatwaarde is zo hoog dat het apparaat het niet kon meten. Ruud: ‘je bent een zure dame. We gaan uitvogelen waar dit vandaan komt. Gaat er wat mis in je spieren, of heeft het een andere oorzaak?’

Zolang ik actieve herpes heb ben ik ziek en moe en wil ik naar bed, aldus Ruud Vermeulen.

Het kan zijn dat familie of vrienden je soms uitkotsen omdat ze denken dat je niet beter wil worden of dat je je aanstelt

Onwetendheid geeft veel zekerheid.

ME is zowel te vergelijken met MS als met een mitochondriale stofwisselingsziekte.
Hoe meer virusjes je oppikt en nog niet opgeknapt ben van het ander, hoe moeilijker het wordt om er bovenop te komen. Nou, hier hoef ik in ieder geval niet aan te twijfelen. Het ene is nog niet weg of het andere staat al weer voor de deur.
Het ziektebeeld is vergelijkbaar met iemand met een mitochondriale ziekte.

Als je wit bent geef je minder warmte af. In het kader van energiebesparen krijg je ook koude handen en voeten en trekt je bloed uit je gezicht.

Als je immuunsysteem altijd aanstaat voel je je ziek, moe.

Als je het ene moment ijskoud bent en het andere moment bloedheet, dan hoef je niet altijd koorts te hebben. Je thermostaat en immuunsysteem kunnen ook helemaal van slag raken/zijn.

Een dieet kan een trucje zijn om je beter te voelen. Niet om je ziekte te genezen.

Weinig mensen met ME zijn depressief. De omgeving vindt dat apart omdat ze depressie kennen en dat gedrag wat vergelijkbaar is met jou en dat beeld op jou plakken. Wat dus niet aan de orde is. 
Het is wel zo dat de grootste doodsoorzaak onder ME patienten suïcide is. Maar dat kan niet teruggeredeneerd worden.

ME is een serieuze aandoening die je leven beïnvloedt. De ene kan nog dingen doen, de ander ligt de hele week in een donker kamertje. En alles er tussenin. Je hebt goede dagen/uren en slechte.


check https://www.cvsmemc.nl/ voor meer informatie.


Tante Gerhilde, dat ben ik, 25 jaar en dól op kinderen. Verder ben ik creatief op allerlei manieren en hou ik van avontuur.
Helaas ben ik al een paar jaar erg ziek. In plaats van beter worden, word ik steeds zieker en kan ik steeds minder.
Ik heb ernstige herpes, waarvoor ik 3 jaar geleden in het ziekenhuis ben beland. Men was bang voor een hersenvliesontsteking. Sinds die opname ben ik in de molen terecht gekomen in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. De uitslag luidde: een immuunsysteemstoornis; ik maak geen interferon gamma aan waardoor bacteriën en virussen nagenoeg vrij spel hebben. Ik heb helaas een zeldzame variant van een immuunsysteemstoornis en momenteel zijn er 2 behandelingen mogelijk. Eén daarvan verdraag ik niet en de andere is in de hoogst mogelijke dosering niet afdoende.

Intussen loop ik bij verschillende alternatieve artsen, een diëtist en immunoloog, een internist en volg ik een onderzoekstraject in een CVS/ME centrum in Amsterdam. Mijn vooruitzichten? Geen idee. Word ik beter? Wie zal het zeggen.

Naast dit alles ben ik ook tante van 10 geweldige kinderen die allemaal fan zijn van tante Gerhilde.

Voordat ik ziek werd, werkte ik parttime bij een chronisch ziek en meervoudig complex gehandicapt meisje. Dat werk was me op het lijf geschreven.
Daarnaast was ik vrijwilliger bij Handjehelpen. Ik begeleidde een gezinnetje met 3 kinderen waarvan de moeder MS heeft. Ik ontlastte de moeder door er met de kinderen op uit te gaan, het oudste dochtertje te helpen met school en ik stimuleerde de ontwikkelingen van alle 3 de kinderen.
Op een feestje ontmoette ik een Syrisch gezinnetje met wie het leuk klikte en ik ging hen steeds meer helpen en begeleiden.

Helaas heb ik mijn werk bij deze 3 gezinnen stop moeten zetten wegens mijn lichamelijke toestanden.

Sinds een jaar lig ik veel op bed, heb ik hulp nodig bij huishoudelijke taken en mag ik geen auto meer rijden wegens mijn trage reactievermogen.

Een gedachte over “Fietstest

  1. Wat goed dat je een eigen site hebt gemaakt en ons zo op de hoogte wilt houden van alles. Ik bid voor je en wens je alle kracht toe die je nodig hebt meis. Liefs Sariah

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s