Potsverdorie

5 februari 2019

Gisteren was de dag van de waarheid. Ik kreeg de uitslagen van alle onderzoeken van de afgelopen 4 maanden.
De uitslagen? ME en POTS. ME verbaasde niemand, dat wisten we eigenlijk al voordat de onderzoeken begonnen. Van POTS had ik echter nog nooit gehoord. Even wat theorie:

Myalgische Encefalomyelitis
ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. ME is een niet aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De meeste mensen met ME zijn niet alleen uitgeput, maar hebben ook andere chronische klachten. Wat voorbeelden van die andere klachten zijn: pijn, algehele malaise, koorts, problemen met organen. ME is onvoorspelbaar, elke dag kan weer anders zijn zonder dat daar een aanleiding voor hoeft te zijn.

ME is onvoorspelbaar, elke dag kan weer anders zijn.

Zoals ik zei is ME een multisysteemziekte. Dit houdt in dat het immuunsysteem betrokken is, neurologische en cognitieve stoornissen kunnen optreden, er sprake kan zijn van slaapafwijkingen, en/of een verstoring van het autonome zenuwstelsel.

Dit alles leidt tot duidelijk merkbare functionele beperkingen. Mensen met ME (ik dus ook) ervaren Post-Exertionele Malaise (PEM). Dat houdt in dat er na een lichamelijke, cognitieve of emotionele inspanning een verslechtering optreed. Een andere naam hiervoor is inspanningstolerantie.
Het gevolg van ME is dat je leven drastisch beperkt wordt. Het kan je leven volledig verwoesten.
De oorzaak van ME is nog niet bekend. Wat men denkt is dat de ziekte getriggerd kan worden door bijvoorbeeld een infectie.

Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom
De afkorting van het woord hierboven is POTS. Als je POTS hebt gaat je hart extra snel kloppen wanneer je in een staande positie komt. Je hart gaat sneller kloppen om de hersenen van genoeg zuurstof en bloed te kunnen voorzien. POTS wordt veroorzaakt doordat het autonome zenuwstelsel niet juist werkt.
Hoe krijg je POTS? Een aantal mogelijke oorzaken die het begin kunnen zijn van POTS.
1. Erfelijkheid
2. Na een operatie
3. Na een infectie

Je hebt zelf misschien ook wel eens last gehad van een licht gevoel in je hoofd als je bijvoorbeeld vanuit de zithouding gaat staan. Dit is onschuldig en komt vrij vaak voor. Als je vanuit een zithouding gaat staan, dan moet het bloed weer goed verdeeld worden. Door de zwaartekracht zakt er 0,5 liter naar de benen. Het autonome zenuwstelsel vangt dit op door de bloedvaten samen te knijpen en je hartslag gaat stijgen. Normaal gesproken verhoogt je hart zijn snelheid met 10-15 slagen per minuut.

Bij mensen met POTS werkt het autonome zenuwstelsel niet goed.

Bij mensen met POTS werkt het autonome zenuwstelsel niet goed en verloopt de bloedverdeling niet goed. Het gevolg is dat al het bloed naar de benen zakt en het hoofd te weinig zuurstofrijk bloed krijgt. Duizeligheid en flauwvallen is dus een logisch gevolg. Omdat je lichaam er alles aan wil doen om niet omver te vallen, gaat je lichaam, binnen 10 minuten na het opstaan, de hartslag verhogen met meer dan 30 slagen per minuut. Dit is een bedreiging voor je gezondheid.

Naast flauwvallen zijn er vaak nog meer klachten bij POTS: hoofdpijnen, slaapproblemen, wazig zien, zwaar gevoel in de benen, misselijkheid, algehele zwakte, kortademig, angsten, niet meer goed kunnen handelen en nadenken, darmproblemen, moeite met lichamelijke inspanningen, vermoeidheid en transpiratie.

 Wat nu?
Er zijn behandelingen tegen POTS, zo dus ook voor mij. Ik moet water met zout drinken, mijn bed moet aan het hoofdeinde omhoog en ik krijg steunkousen tot aan de lies :O.
Voor ME krijg ik het medicijn carnitene omdat ik daar een tekort aan heb. Dit is een stof die het lichaam nodig heeft voor de vetstofwisseling in de spieren en andere weefsels.

Is dit DE oplossing voor mij?

Is dit DE oplossing voor mij? Geen idee. Het kan zijn dat al deze dingen niet of nauwelijks gaan helpen. Het kan ook zijn dat ik heel erg op ga knappen. Maar ik moet wel denken aan opknappen op de lange termijn. Wat inhoudt dat ik in maanden en/of jaren moet denken.

De één ondervindt meer last van POTS dan de ander. Er zijn mensen die in een rolstoel zitten of een scootmobiel hebben voor bijvoorbeeld boodschappen en uitstapjes. Er zijn ook mensen die POTS goed onder controle krijgen en gewoon hun leven kunnen leven.

Hoe ik me er onder voel?
Allereerst overheerst opluchting: er is echt wat mis, ik heb me niet aangesteld, ik stel me ook nu niet aan, het is niet psychisch. En last but not least, er is wat aan te doen! Ik heb weer hoop! En die hoop maakt mij hyper, ik heb veel adrenaline momenteel. Door die hoop durf ik ook weer voorzichtig in de toekomst te kijken, mijn dromen en verlangens weer voorzichtig toe te laten.
Maar ik merk ook dat alles nog even moet landen en dat ik nog weinig woorden heb. Ook ben ik voorzichtig met de hoop die ik heb gekregen. De afgelopen jaren heb ik al veel artsen ontmoet die dachten dat ze me konden helpen, wat tot nu toe helaas nog niet afdoende is geweest.

Wil je meer weten over ME of POTS? Op de pagina ‘Links’ vind je goede websites.
Hieronder zie je een plaatje over POTS.

Liefs, Gerhilde

2 gedachten over “Potsverdorie

  1. Gerhilde…jee heb je bericht gelezen…wat bof je dan als je verder gezond bent..misschien paar kilootjes te zwaar maar daar valt mee te leven…ik wens je heel veel sterkte en hopelijk doen deze nieuwe geneesmiddelen jouw veel goeds…dikke knuffel van ons uit Nesselbach harold carin en max xc

    Like

  2. Ha Garremeu,
    ik beloofde je te zullen kijken op de site en vanmorgen heb ik je verhaal “potsverdorie” gelezen. Je humor is aanwezig; potsverdorie. Zeg dat wel. Je hebt trouwens wel een talent van uitleggen en schrijven hoor. Je hebt meer talenten; jij kunt de dieptrom bespelen en tegelijkertijd in de maat lopen. Dat zal nu geen optie zijn , maar wie weet. Want enige hoop gloort er toch Garremeu? Daar kijken we met belangstelling naar uit.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s