Land van diagnoses

14 februari 2019

Deze maand staat voor mij in het teken van allerlei artsen bezoeken, ritjes naar de apotheek, naar een orthopedisch medisch centrum en een bezoek van de gemeente.

Deze week bracht ik een homeopathische arts weer een bezoek waar ik sinds een klein jaar in behandeling ben. Ik heb getwijfeld of ik wel wilde gaan, de kuur tegen Babesia (vorm van Lyme) was zo heftig dat ik doodziek werd en moest stoppen. Na wat wikken en wegen won mijn nieuwsgierigheid en ik besloot te gaan om te kijken wat het apparaat nu te melden had.
De Babesia bleek te zijn vertrokken. Ik heb geen feestje gevierd. Volgens mij voelde ik me niet eens blij na deze mededeling. Simpelweg omdat ik helemaal niet beter voel.
Meerdere diagnoses zijn de Babesia al voorbij gegaan bij deze arts: formalinebesmetting, arsenicumbesmetting, ziekenhuisbacterie die ik had opgelopen. Deze werden behandeld, waren na de kuur weg maar ik voelde me niet beter. Dezelfde klachten bleven bestaan: extreme vermoeidheid, ernstig verstoorde darmen en maag, nierproblemen, lymfesysteem en autonome zenuwstelsel werken ook niet naar behoren. Dat weet ik nu onderhand wel, dat zeggen alle artsen en specialisten (afzonderlijk van elkaar). De vraag is: hoe gaan we dat op lossen? Valt het nog op te lossen?

Is dit een gebed zonder eind?

Het apparaat gaf vandaag ook aan dat ik een aluminiumbesmetting heb. Hoe kom ik aan al die metalen in mijn lijf?! Tja, mijn immuunsysteem functioneert niet naar behoren en krijgt ’t er niet meer uit. Zo luidt het antwoord. Is dit dan een gebed zonder einde? Het ene er uit, het andere virus of besmetting er in? Word ik soms aan het lijntje gehouden? De aardige arts legt uit waarom dat laatste niet het geval is.
Braaf koop ik weer de kuur die voorgeschreven wordt. Welke keuze heb ik anders? Als ik de kuur niet neem weet ik zeker dat ik niet op ga knappen. Alle bovenstaande klachten horen immers ook bij een aluminiumbesmetting. En bij homeopathie geldt vaak: baat het niet dan schaadt het niet. De kuur niet nemen voelt alsof ik mezelf veroordeel tot ziek blijven. Hoewel ik me erg gezegend voel met dat wat ik heb, zou ik toch graag een ander leven willen leiden. Dus ik betaal de rekening. D

Ik hoor je denken: ho even, je hebt toch medicatie gekregen tegen ME en POTS? Nou, soort van. ME en POTS zijn beide omstreden diagnoses. ME staat ook wel bekend als een halve diagnose; je heb een scala aan klachten maar de oorzaak weet niemand. Wat ze dus kunnen doen is symptoombestrijding. Tenminste, zolang ze de oorzaak niet vinden. Hetzelfde geldt voor POTS.
Vorige week kreeg ik veel vragen over hoe ik me voel rondom deze diagnoses. Ik gaf aan dat dit dubbel was voor mij. Ik merkte na een paar dagen echter dat er ook irritatie bij kwam kijken. Dit omdat ik door een aantal mensen nu pas serieus word genomen. Nu ik met diagnoses kan zwaaien zijn mijn klachten ineens waar. En dat stoort me enorm. Wat is het voor een onzin om iemand pas te geloven/het probleem te erkennen nadat er één of meerdere diagnoses zijn gesteld?!

Geen idee of ik dat begrip nu nog wel hebben wil.


De diagnoses ME en POTS doen mij eigenlijk weinig omdat het nog niets aan mijn leven veranderd heeft (tot nu toe). Ik heb nog steeds dezelfde klachten als voordat de diagnoses gesteld werden. Ik krijg alleen nu ineens meer begrip. Geen idee of ik dat begrip, dat ik eerst zo graag wilde, nu nog wel hebben wil.

De gemeente kwam op bezoek voor een keukentafelgesprek. Als ik iets van de gemeente moet kost me dat ontzettend veel energie want ik moet overal minstens 3x achteraan en alles duurt maanden.
Toen ik met het verslag van de kliniek in Amsterdam aan kwam zetten, zei de beste medewerker van de gemeente: ‘wij dachten dat het psychisch was’. Ineens waren er veel meer mogelijkheden en kon ik zo’n beetje alles wat ik wilde geregeld krijgen. Het gesprek was zoveel gemakkelijker dan voorgaande gesprekken. Ik had nu immers diagnoses die alles wat ik zei ondersteunden. Zijn opmerking over dat ze dachten dat het psychisch was, stak me: had ik geen hulp gekregen als het wel psychisch was geweest? Wordt psychisch lijden als ‘eigen schuld’ bestempeld? Als zijnde zwak? Waar zijn we als samenleving mee bezig als we pas begrip op kunnen brengen voor de ander als hij of zij diagnoses heeft?! In het geval van een gemeente kan ik het nog wat beter relativeren dan van de leken. Een gemeente heeft immers richtlijnen nodig.  


Maar de leken? Geeft het gezonde mensen soms een vrijbrief om niet naar de zieke mensen zonder diagnoses om te hoeven kijken? Het staat immers niet zwart op wit dat ze ziek zijn. ‘Misschien zit het wel tussen je oren’, is een veel gegeven commentaar. Ook al zou het tussen je oren zitten, dat ontneemt je niet je menselijkheid. Het betekent niet dat je dan geen hulp nodig hebt.
Kijk naar elkaar. Help elkaar. Luister. Wees er voor de ander. Of hij of zij nu wel of geen diagnose(s) heeft.

Ik heb gezegd. Amen.

2 gedachten over “Land van diagnoses

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s