Voorzichtige hoop

‘Hoe gaat het (medisch) gezien met je?’, een vraag die mensen mij vaak stellen. Al lange tijd weet ik niet goed wat ik moet antwoorden. En soms antwoord ik dan ook maar niet.

De behandeling lijkt aan te slaan!!!

Een paar weken geleden zat ik te jubelen dat het beter ging met me. Ik was net wat minder moe waardoor ik overdag niet meer zoveel sliep. Ik was vol verwachting dat het de goede kant op zou gaan. De behandeling van het centrum in Amsterdam leek na 16 weken alsnog aan te slaan!
Net toen ik dit kenbaar wilde maken aan de wereld ging het weer mis. Ik verdroeg mijn medicijnen niet meer, eten is al langere tijd lastig omdat dat bijna altijd problemen geeft, maar nu was het nog erger en ging ik overgeven. Soms zelfs al na een slok water.

Van de week ben ik bij een kliniek geweest in Driebergen in de hoop dat ze me daar kunnen helpen. Tot nog toe hebben alle behandelingen die ik heb gehad, alle medicatie en allerlei andere dingen wel wat verlichting gebracht (of niet), maar heeft het me niet geholpen om beter te worden.
Al mijn hoop had ik zo ongeveer gevestigd op deze kliniek in Driebergen. Met ergens stemmen in mijn achterhoofd: pas maar op met hopen, misschien kunnen ze je ook niet (helemaal) helpen. Stemmen die ik bijna gelijk weer wegduwde. Als dat zo was dan zou ik het bij de intake wel horen.

De eerste afspraak zou 3.5 uur duren en er zouden gelijk al behandelingen gegeven gaan worden. Dit was erg intensief. Gelukkig waren er ook behandelingen bij waarbij ik moest liggen. Dat werd slapen natuurlijk.

Drie verwoestende virussen.

De uitslagen? Veel, maar de 3 hoofddiagnoses (en meest verwoestend) zijn als volgt:
– agressieve en zeldzame vorm van herpes die chronisch is geworden. En in plaats van uitwendig nu constant door mijn hele lijf woekert en me doodziek maakt
– een co-infectie van de ziekte van Lyme
– Epstein-Barr virus, ook wel de ziekte van Pfeiffer genoemd. Ook deze is chronisch en agressief.
Op zich is dit allemaal niet nieuw. Een paar jaar geleden ging ik naar de huisarts omdat ik vermoedde dat ik Pfeiffer had. Een bloedtest liet zien dat ik wel Pfeiffer had gehad maar dat ik daar geen last meer van kon hebben. Nu is echter wat anders gebleken. Mensen met een ernstig verzwakt immuunsysteem kunnen dit virus niet zelf opruimen en kunnen er aan overlijden. Zeker in combinatie met Lyme en herpes.

Wat wel nieuw was, is dat deze kliniek als eerste van alle rits artsen en deskundigen alles wat ik heb als één geheel zien. Boosdoeners met vele gevolgen in plaats van allemaal aparte en losse dingen. Erg prettig dat ze dus ook daarvanuit gaan handelen. Bizar eigenlijk dat andere artsen dat niet doen.

Het was niet allemaal even fijn wat ik hoorde. Ik ben me kapot geschrokken toen de arts me aan de hand van berekeningen en metingen liet zien hoe ziek ik ben. Ik zat maar 15 stappen verwijderd van ‘bijna dood’ en wel 48 stappen verwijderd van ‘gezond’. Het was alsof ik me voor het eerst realiseerde hoe ziek ik ben. En dat ik me voor het eerst realiseerde dat dit wel eens verkeerd kan aflopen.

Raar misschien, maar ik vond mezelf nooit doodziek.

Alsof ik voor het eerst onder ogen zag wat er te zien is. Raar misschien, maar ik vond mezelf nooit doodziek. Ik lag immers niet in het ziekenhuis aan allerlei apparatuur, ik lag niet op de IC of in een hospice. Ook al weet ik best dat niet iedereen die doodziek is in het ziekenhuis ligt, het was ook zo dat ik mezelf er niet onder wilde scharen.

Wat nu? De arts in Driebergen heeft goede hoop dat hij me kan helpen! Het is de bedoeling dat ik elke week kom voor behandelingen.  Fysiek zijn die behandelingen heel pittig, zeker omdat ik totaal niets meer bij te zetten heb. Mocht ik het fysiek of financieel niet trekken, dan kan ik bijvoorbeeld ook om de week komen. En dit alles met het doel om te herstellen…! Het is bijna eng om dat nu te hopen. Ik heb al vaker hoop gehad maar waarbij ik toch teleurgesteld werd. Zou het dit keer wel helpen? Kan ik mijn oude dromen weer dromen? Ik kan het me bijna niet voorstellen hoe het zal zijn om weer vrolijk rond te kunnen huppelen en energie voor tien te hebben…!

3 gedachten over “Voorzichtige hoop

  1. Gerhilde, stil lees ik met je mee en denk ik aan wat jij doormaakt. Ik bid voor herstel in je lichaam en dat Je Gods licht mag laten zien aan mensen om je heen!

    Liefs Linda

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s