Over tante Gerhilde

Tante Gerhilde, dat ben ik, 26 jaar en dól op kinderen. Verder ben ik creatief op allerlei manieren en hou ik van avontuur.
Helaas ben ik al een paar jaar erg ziek. In plaats van beter worden, word ik steeds zieker waardoor ik minder kan.

5 jaar geleden ontdekten ze een cyste in mijn hoofd. Deze werd verwijderd en alles was goed. Tenminste, op papier. Langzaam maar zeker ging het steeds slechter met mij, en niemand wist waarom. Totdat ik 4 jaar terug in het ziekenhuis belandde met ernstige herpes. Men was bang voor een hersenvliesontsteking en daarom werd ik opgenomen. Sinds die opname ben ik in de medische molen terecht gekomen in het Radboud UMC te Nijmegen. De uitslag luidde: een immuunsysteemstoornis; ik maak geen interferon gamma aan waardoor bacteriën en virussen nagenoeg vrij spel hebben. Ik heb helaas een zeldzame variant van een immuunsysteemstoornis en momenteel zijn er 2 behandelingen mogelijk. 1 daarvan verdraag ik niet en de andere is in de hoogst mogelijke dosering niet afdoende.

Omdat ik uitbehandeld ben in het reguliere circuit, ben ik bij allerlei alternatieve artsen op bezoek gegaan om te zien of ze wat voor me konden doen. 2 van deze artsen hebben ook de ziekte van Lyme geconstateerd en daar heb ik behandelingen voor gehad. Ik voel me echter nog steeds niet beter, integendeel.
Ook heb ik een onderzoekstraject in het CVS/ME centrum in Amsterdam gevolgd waar ik de diagnose ME heb gekregen. Mijn vooruitzichten? Geen idee. Word ik beter? Wie zal het zeggen. (Tekst gaat verder onder de foto.)

Naast dit alles ben ik ook tante van 11 geweldige tantezeggertjes die allemaal fan zijn van tante Gerhilde.

Op één of andere manier heb ik mijn studie, Sociaal Pedagogische Hulpverlening, af weten te ronden in maart 2017. Een diploma op zak!

Voordat ik ziek werd, werkte ik bij een chronisch ziek en meervoudig gehandicapt meisje. Dat werk was me op het lijf geschreven. Hoewel ik na mijn studie andere dingen wilde gaan doen, ben ik blijven plakken omdat ander werk zoeken, of reizen, geen optie meer was gezien mijn fysieke gesteldheid.
Daarnaast was ik vrijwilliger bij Handjehelpen. Ik begeleidde een gezinnetje met 3 kinderen waarvan de moeder MS heeft.
Op een feestje ontmoette ik een Syrisch gezinnetje met wie het leuk klikte en waar ik ook steeds meer ging helpen en begeleiden.

Helaas heb ik al deze werkzaamheden stop moeten zetten wegens mijn lichamelijke toestanden. (Lees verder onder de foto.)

Sinds ruim 2 jaar lig ik veel op bed, kan ik mijn hobby’s niet meer uitvoeren, heb ik hulp nodig bij huishoudelijke taken en soms bij persoonlijke verzorging, werk ik dus niet meer en mag ik geen auto meer rijden wegens mijn trage reactievermogen.

Inmiddels heb ik ook de diagnose Endometriose. Iets waar ik al last van heb sinds mijn 12e. Ook hier weten ze zich niet echt meer raad mee in het ziekenhuis. Wat is wijsheid om te doen als alles eigenlijk geen optie (meer) is?