Over Gerhilde

Tante Gerhilde, dat ben ik, 27 jaar en dól op kinderen en de gelukkige tante van 12 prachtige wezentjes. Ik ben sportief, creatief op allerlei manieren en ik hou van avontuur en de natuur.
Helaas ben ik al een jaren erg ziek. In plaats van beter worden, word ik steeds zieker waardoor ik steeds minder kan.

6 jaar geleden ontdekten ze een gezwel in mijn hoofd. Deze werd verwijderd en alles was goed. Tenminste, op papier. Langzaam maar zeker ging het steeds slechter met mij, en niemand wist waarom. Totdat ik in het ziekenhuis belandde met een zeer ernstige herpes uitbraak. Men was bang voor een hersenvliesontsteking en daarom werd ik opgenomen. Vervolgens ben ik in de medische molen terecht gekomen in het Radboud UMC te Nijmegen. Na allerlei onderzoeken luidde de uitslag: een immuunsysteemstoornis; ik maak geen interferon gamma aan waardoor bacteriën en virussen nagenoeg vrij spel hebben. Ik heb helaas een zeldzame variant van een immuunsysteemstoornis en momenteel zijn er 2 behandelingen mogelijk. 1 daarvan verdraag ik niet en de andere is in de hoogst mogelijke dosering niet afdoende. Of ik die immuunsysteemstoornis altijd al heb gehad?

Omdat ik uitbehandeld ben in het reguliere circuit, ben ik bij allerlei alternatieve artsen op bezoek gegaan om te zien of ze wat voor me konden doen. Verschillende artsen hebben de ziekte van Lyme geconstateerd en daar heb ik behandelingen voor gehad. Ik voel me echter nog steeds niet beter, integendeel.
Ook heb ik een onderzoekstraject in het CVS/ME centrum in Amsterdam gevolgd waar ik de diagnose ME en POTS heb gekregen. Mijn vooruitzichten? Geen idee.

Intussen word ik al een jaar behandeld bij ARS Biomedica in Driebergen. Met succes!

Op één of andere manier heb ik mijn studie, Sociaal Pedagogische Hulpverlening, af weten te ronden in maart 2017. Een diploma op zak!

Voordat ik ziek werd, werkte ik (naast mijn studie) parttime bij een chronisch ziek en meervoudig gehandicapt meisje. Dat werk was me op het lijf geschreven. Hoewel ik na mijn studie andere dingen wilde gaan doen, ben ik blijven plakken omdat ander werk zoeken of gaan reizen, geen optie meer was gezien mijn fysieke gesteldheid.
Daarnaast was ik vrijwilliger bij Handjehelpen. Ik begeleidde een gezinnetje met 3 kinderen waarvan de moeder MS heeft.
Op een feestje ontmoette ik een Syrisch gezinnetje met wie het leuk klikte en waar ik ook steeds meer ging helpen en begeleiden.

Helaas heb ik al deze werkzaamheden stop moeten zetten wegens mijn lichamelijke toestanden.

Sinds een paar jaar lig ik veel op bed, kan ik mijn hobby’s niet meer uitvoeren, heb ik hulp nodig bij huishoudelijke taken en soms bij persoonlijke verzorging, werk ik dus niet meer en mag ik geen auto meer rijden wegens mijn trage reactievermogen.

Inmiddels heb ik ook de diagnose endometriose. Iets waar ik al last van heb sinds mijn 12e. Ook hier weten ze zich niet echt meer raad mee in het ziekenhuis. Wat is wijsheid om te doen als alles eigenlijk geen optie (meer) is?